Q&A

1、拘束型心筋症とは
拘束型心筋症は、50万人に1人の頻度で発症する非常にまれな病気です。心臓の筋肉がかたくなり、心臓のポンプ機能が低下する病気です。心臓の状態が悪化すると心不全を招きます。原因不明の病態で、突然死のリスクも高く、5歳以下で発症した場合、半数以上の患者が2年以内に死亡するきわめて予後不良の難病です。現代の医学では有効な治療方法がなく、悪化した場合、唯一の救命手段が心臓移植です。

、移植をすれば治るのか
移植手術が成功すれば元気になります。学校に通って、走ったり水泳をしたり、運動もできるようになります。しかし、他人の臓器が入ってくるので、体は移植された心臓を異物として認識し、拒絶反応を起こします。手術後は拒絶反応を抑えるため、体の免疫力を下げる免疫抑制薬を一生飲み続けなくてはなりません。拒絶反応が起きていないか定期的な検査が必要です。また、免疫力を下げたことによって、体の抵抗力が落ち、感染症にかかりやすくなるため注意が必要です。

3、日本国内の移植の現状と海外移植の必要性
平成22年7月に臓器移植法改正により、15歳以下の国内での臓器移植が可能となりました。しかし改正以後(平成24年12月現在)、6歳未満の国内での心臓移植はまだ1例というのが実状です。なぎくんは直ちに心臓移植が必要な状態であり、国内でドナーが現れるのを待つ時間はあまり残されていません。

4、海外での移植手術はなぜ高額になるのか
日本での心臓移植を受ける場合医療費自体は保険適用されますが、海外では日本の様な保険が適用されないため、手術費・治療費すべてが請求されます。例えばICU(集中治療室)に入ると1日10万~100万円くらいかかります。それらの医療費をデポジット(保証金)として移植実施病院に先払いしなければなりません。この支払いをしなければ医療ビザがもらえず渡米の準備ができません。また渡航に際しても医師の同行はもちろん、医療器具・薬品等が必要なため、通常の渡航費より高くなります。さらにアメリカでの滞在費も必要となってくるため、莫大な費用が必要となります。その他詳しい目標募金額の内訳につきましては、『目標募金額内訳』のページをご覧下さい。

5、募金が集まり過ぎた時はどうするのか
募金で得たお金の残金は、約3年間凍結となります。なぎくんの病態を見ていき、もし再度大きな治療が必要となれば、その残金を使わせていただきます。もし、病態が安定していて、主治医の許可がおりれば、残金は他の移植医療が必要な家族に寄付する予定です。残金は、「なぎくんを救う会」代表と会計が管理していきます。

6、募金活動のボランティアをしたい
ボランティアにつきましては、お電話またはメールにて事務局にお問い合わせください。念のため、身分証明書をご提示して頂く場合もございます。皆様の温かいご支援と ご協力を心よりお願い申し上げます。

7、寄付金控除について
国が定める特定機関・団体等への寄付金のみがその対象となり、任意団体である当会は対象外となります。ご理解いただき温かいご支援をよろしくお願いいたします。
http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1150.htm
国税庁>所得税>No.1150一定の寄附金を支払ったとき(寄附金控除)