なぎくんを救う会の趣旨

               趣意書

1、なぎくんについて

(1)氏名:神保梛(じんぼなぎ)
(2)生年月日:平成22年3月6日生(2歳9か月)
(3)住所:新潟県長岡市在住(現在、新潟大学医歯学総合病院入院中)
(4)家族:両親
(5)病名:拘束型心筋症

2、趣意

神保梛(じんぼなぎ)くんは、平成24年5月に「拘束型心筋症」と診断とされ、現在、新潟大学医歯学総合病院に入院中です。「拘束型心筋症」は、約50万人に1人の頻度で発症する非常に稀な病気です。心臓の壁が硬くなり、十分に膨らむことができない原因不明の病態で、突然死のリスクも高く、5歳以下で発症した場合、半数以上の患者が2年以内に死亡する極めて予後不良の難病です。現代の医学では有効な治療方法がなく、悪化した場合、唯一の救命手段が心臓移植です。

病気の診断を受けてから内服治療によって症状を和らげ、国内移植に向けて登録を進めてきましたが、平成24年10月末には急激に症状が悪化し、意識消失を何度も繰り返す事態となりました。現在は、入院し強心剤の点滴を持続することで安静を保っており、点滴をはずせない状態です。

平成22年7月に改正臓器移植法が施行され、国内でも15歳未満の方からの臓器提供が可能になりましたが、施行から現時点(平成24年12月現在)で、梛くんと心臓の大きさが同等の6歳未満の方からの臓器提供は1例という現状です。心臓の状態が悪化すると、肝臓や肺など他の健康な臓器も損傷を受けてしまうため、強心剤で安静を保っている現状では一刻も早い心臓移植が必要となります。ご両親は様々な葛藤の中で、「生きてほしい」という願いをもたれ、海外移植を決意しました。

先生方のご尽力で米国のコロンビア大学病院が受け入れを受諾してくれました。しかし、健康保険などの公的支援がない海外での移植には莫大な費用が必要であり、一個人ではとても負担できるものではありません。そこで私たちは、なぎくんが一刻も早く米国で心臓移植を受けられるよう、その費用をまかなうため「なぎくんを救う会」を結成し、募金活動を開始しました。皆様のご厚意におすがりするしかない状況をご理解いただき、温かいご支援・ご協力を賜りますよう、どうかよろしくお願い申しあげます。

3、募金目標金額

なぎくんの米国での心臓移植の実現と、無事帰国するまでの本人と家族を支援するために必要な費用として、1億6,500万円の募金にご協力をお願いいたします。

 

以上