記者会見を行いました

本日、新潟県庁県政記者クラブにて、なぎくんの帰郷報告記者会見を行いました。

 なぎくんの両親から帰郷の報告となぎくんの様子について、また、ご支援・ご協力頂いた皆様への感謝の気持ちを述べさせて頂きました。
帰郷後のなぎくんは、大好きだった昔のオモチャを出してきて遊んだり、家の中で追いかけっこをしたりと元気に過ごしているとのことです。
まだ、感染症の心配があるため外では遊べませんが、医師からの許可が出たら、家族で公園に行きたいと両親から話がありました。 

この様になぎくんが元気に過ごせるのもご支援・ご協力頂いた皆様のおかげです。本当にありがとうございました。

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なぎくんが新潟に帰って来ました

両親からメッセージが届きましたのでご紹介します

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

帰国から約半年間の、思わぬ長期入院となりましたが、本日無事に帰郷することができました。梛にとっては、1年9ヶ月ぶりの帰宅になります。

帰国後の入院は、米国から日本の薬への切り替えや検査のための入院でしたが、薬の調整がなかなかつかず、副作用で白血球が低下したり腸管に影響が出るなどして、一時は食事が取れない時期もありましたが、今では元気いっぱいに動き回ることができ、スタッフの方から注意を受けるほどになりました。

今1番お伝えしたいのは、梛の心臓移植実現のためご支援、ご協力、そして応援してくださいました、皆様への感謝の気持ちです。1年9ヶ月前、梛が突然入院する事態となりました。梛が入院してからは、家の中がひっそりと静まりかえっており、風景がとても切なく感じました。『元気に皆で必ず家に帰ろう』そう願い続けたものの、私達の力だけではどうすることもできませんでした。皆様のご協力なくしては叶わなかった帰宅です。この感謝の気持ちは何と表現したらよいかわかりません。本当にありがとうございます。

この度の入院も、約半年と長いものでした。梛にとって、とても辛い時もありましたが、よく頑張ってくれました。これも、医師、看護師、チャイルドライフ、保育士など病棟スタッフの方々の献身的な対応のお陰で乗り越えることができたのだと思います。本当に素晴らしい方々に恵まれました。無事退院を実現してくださいました病院の皆様へ、心より感謝しております。

帰宅後は、食事や生活環境などが変わります。また、退院できましたが、未だ白血球は低い状態のままです。元の生活に慣れるように細心の注意を払っていきます。

帰宅後、梛は『追いかけっこしよう!』と絶えず笑顔で家中を走り回っていました。嬉しくてしょうがないようで、こちらがヘトヘトになってしまうほどです。

そして、何気ない日常生活が送れることの素晴らしさに感謝し、これからも尊い命を守り続けて行きます。

どうか、今後とも梛と私達家族を見守っていただければと思います。本当にありがとうございました。

 

神保 匡 晴美

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なぎくんが帰郷します

この度、7月25日になぎくんが大阪大学医学部附属病院を退院し、新潟へ帰郷する予定であると両親より連絡がありました。入院期間が長くなりご心配をおかけしましたが、皆様に帰郷のご報告が出来ることを嬉しく思います。今後ともなぎくんと両親を見守って頂ければ幸いです。

「なぎくんを救う会」共同代表

6月23日

両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

昨年の6月23日は、移植手術が行われた日です。お陰様で無事に1年を迎えることが出来ました。この1年で、身長が約10㎝伸びて102㎝に、体重も約3㎏増えて15.5㎏になり、順調に成長しています。 梛は現在も大学病院に入院中ですが、病棟の廊下を走りスタッフの方に呼び止められたり、先生方の回診中、ミーティングしている輪の中にニコニコしながら入ろうとしたりと元気にしております。

継いでいただいた命のリレーによって、今の梛があります。ここまでたどり着くことができたのは、子供を救いたいという皆様の強い願いと温かい想いによるものです。言葉では言い表せない感謝の気持ちでいっぱいです。いつも家族の様に支え下さる皆様に、心より深く感謝申し上げます。そして、6月23日は梛の大切なもう1つの誕生日です。ドナーとなられた方、そして悲しみの中、臓器提供を決断されたご家族へのご冥福と、命を継いでくださった事への感謝を祈りたいと思います。

移植後から、梛にはできることが沢山増えました。しかし、食事や日常生活の中で守るべき制限もあります。まだ全てを理解することは難しいですが、これから少しずつ受け入れられるように、1つ1つ理解させていく事が私達の課題でもあります。この先、色々な壁にぶつかることもあると思いますが、その都度家族で支え合い乗り越えて行きます。

まだ帰郷は果たせておらず、皆様にはご心配をおかけしてしまい、大変申し訳ありません。皆様から頂いた励ましのメッセージやお気持ちが、私達の何よりの励みになっております。本当にありがとうございます。これからも私達家族を温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願いいたします。

 

6月6日

両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。 最近は暑い日が続き、昼間は半袖で過ごす事が多くなってきました。

近頃の梛は、病棟のお友達と遊ぶ時間をとても楽しみにしています。 同年代のお友達が数人おり、大好きな追いかけっこをして笑い声をあげて大喜びしています。 何気ない日常の中で、無邪気に遊ぶ子供達の笑顔に癒されます。 時には、おもちゃのことで子供同士衝突することもありますが、兄弟のいない梛にとってはいい経験になっています。 入院中ではありますが同じように病気と闘い、そして一緒に楽しく過ごせるお友達に恵まれたこと、ありがたいと思っております。

写真は、配膳してくれた看護師さんのキャップを被り戯ける梛の様子です。最近はカメラを向けるとこの調子です。

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