なぎくんのブログを立ち上げます

注目

皆様へお知らせです。

今まで、両親からのメッセージを救う会のホームページにてご紹介して参りましたが、

この度、両親がなぎくんのブログを立ち上げることとなりました。

ホームページ上のメニューになぎくんブログのリンクを追加しましたので、そちらからご覧いただけます。http://nagi-kun.xbs.jp/?cat=16

今後とも、なぎくんと両親を温かく見守って頂きますよう宜しくお願いいたします。

「なぎくんを救う会」共同代表

 

9月18日

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

近況報告が遅れ、ご心配をおかけしてしまい大変申し訳ありませんでした。

早いもので自宅に戻り2ヶ月が経とうとしています。お陰様で梛は体調を崩すことなく、毎日を楽しく過ごしております。

最近は日差しも弱くなってきましたので、少しずつではありますが医師の許可の範囲内で、近所を散歩したり、外でシャボン玉をしたりしています。

先日、病院を受診して来ましたが、検査等異常はありませんでした。生活環境が変わり、薬の微調整が必要になりましたが、先生方のお陰で安定しております。

また、免疫力も順調に回復しており、熱を出したり風邪を引くこともなく元気にしております。

写真は、日焼け対策をし庭でシャボン玉をする梛です。

もう1枚は、大阪大学病院を受診する為に、久しぶりに長い階段を登る梛の様子です。

心配する親の手を離し、しっかりとした足取りで登る我が子の姿に、胸が熱くなりました。

渡米前、病室で過ごしている梛を見て医療スタッフの方から『普通にしているだけでも、しんどいんですよ』と言われた事を思い出しました。

困難を乗り越え、いろんなことができるようになりました。これも、いつも支えて下さる皆様のお陰です。本当にありがとうございます。

これからも温かく見守って頂けますよう、宜しくお願い致します。

 

0918

記者会見を行いました

本日、新潟県庁県政記者クラブにて、なぎくんの帰郷報告記者会見を行いました。

 なぎくんの両親から帰郷の報告となぎくんの様子について、また、ご支援・ご協力頂いた皆様への感謝の気持ちを述べさせて頂きました。
帰郷後のなぎくんは、大好きだった昔のオモチャを出してきて遊んだり、家の中で追いかけっこをしたりと元気に過ごしているとのことです。
まだ、感染症の心配があるため外では遊べませんが、医師からの許可が出たら、家族で公園に行きたいと両親から話がありました。 

この様になぎくんが元気に過ごせるのもご支援・ご協力頂いた皆様のおかげです。本当にありがとうございました。

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なぎくんが新潟に帰って来ました

両親からメッセージが届きましたのでご紹介します

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

帰国から約半年間の、思わぬ長期入院となりましたが、本日無事に帰郷することができました。梛にとっては、1年9ヶ月ぶりの帰宅になります。

帰国後の入院は、米国から日本の薬への切り替えや検査のための入院でしたが、薬の調整がなかなかつかず、副作用で白血球が低下したり腸管に影響が出るなどして、一時は食事が取れない時期もありましたが、今では元気いっぱいに動き回ることができ、スタッフの方から注意を受けるほどになりました。

今1番お伝えしたいのは、梛の心臓移植実現のためご支援、ご協力、そして応援してくださいました、皆様への感謝の気持ちです。1年9ヶ月前、梛が突然入院する事態となりました。梛が入院してからは、家の中がひっそりと静まりかえっており、風景がとても切なく感じました。『元気に皆で必ず家に帰ろう』そう願い続けたものの、私達の力だけではどうすることもできませんでした。皆様のご協力なくしては叶わなかった帰宅です。この感謝の気持ちは何と表現したらよいかわかりません。本当にありがとうございます。

この度の入院も、約半年と長いものでした。梛にとって、とても辛い時もありましたが、よく頑張ってくれました。これも、医師、看護師、チャイルドライフ、保育士など病棟スタッフの方々の献身的な対応のお陰で乗り越えることができたのだと思います。本当に素晴らしい方々に恵まれました。無事退院を実現してくださいました病院の皆様へ、心より感謝しております。

帰宅後は、食事や生活環境などが変わります。また、退院できましたが、未だ白血球は低い状態のままです。元の生活に慣れるように細心の注意を払っていきます。

帰宅後、梛は『追いかけっこしよう!』と絶えず笑顔で家中を走り回っていました。嬉しくてしょうがないようで、こちらがヘトヘトになってしまうほどです。

そして、何気ない日常生活が送れることの素晴らしさに感謝し、これからも尊い命を守り続けて行きます。

どうか、今後とも梛と私達家族を見守っていただければと思います。本当にありがとうございました。

 

神保 匡 晴美

0725

なぎくんが帰郷します

この度、7月25日になぎくんが大阪大学医学部附属病院を退院し、新潟へ帰郷する予定であると両親より連絡がありました。入院期間が長くなりご心配をおかけしましたが、皆様に帰郷のご報告が出来ることを嬉しく思います。今後ともなぎくんと両親を見守って頂ければ幸いです。

「なぎくんを救う会」共同代表