4月6日

両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

大阪は暖かい日が続き、病院周辺でも桜が咲いています。昨年、渡米して間もない頃
に見たニューヨークの桜を思い出します。異国の地で心細い日々でしたが、桜はそん
な不安な気持ちを和らげ、癒してくれました。無事帰国でき、今年は日本で桜を見る
ことができました。皆様に繋いで頂いた命に、心より感謝しております。 

梛の様子ですが、食事を取るとお腹が痛くなってしまい、一時は何も食べられない時
期もありました。最近ではお腹の痛みもなく、だんだんと食べられるようになり、穏
やかに過ごしております。テレビから流れるお気に入りのCMソングに合わせて歌うこ
とがあり、「笑っていいとも」のテーマソングが流れた時は、突然立ち上がり踊り出
していました。しかし、免疫抑制剤がなかなか安定せず、薬の副作用で免疫力が下が
り過ぎてしまうなど油断はできません。

大阪大学病院には、コロンビア大学病院でもお世話になったチャイルドライフという
方がいます。梛の様に小さい子供でも治療を理解できるようにお話をしてくれたり、
また入院生活を楽しく送れるように一緒に遊んでくれます。梛は、チャイルドライフ
や保育士の方々と遊べる時間をとても楽しみにしています。

退院にはまだまだ時間がかかりそうです。入院生活を少しでも楽しく過ごせるように
という皆様のご配慮に感謝しながら、梛と一緒に治療を頑張っていきます。

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3月6日

両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

本日梛は、無事に誕生日を迎え4歳になることができました。改めて生きていられることへの喜びを実感しています。2歳で心臓の病気が発覚し、4歳の誕生日を迎えられるかどうかはわかりませんでした。皆様に命を繋いで頂いたこと、心より深く感謝しております。

梛は、感染症の治療や免疫抑制剤の調節を行っている最中、腸管に炎症が起きてしまい現在治療中です。服用している薬の影響もあり、治療は長期化することが予想されます。皆様に心配をお掛けしてしまい、またご連絡が遅れましたこと、大変申し訳ございませんでした。梛は毎日治療に励んでいます。

これからも温かく見守って下さいますよう、宜しくお願い致します。

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2月12日

両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私たち家族を温かく見守っていただきありがとうございます。

帰国してから約1ヶ月間、入院をしながら薬の調整を行ってきましたが、やっと安定
してきたところで今度は発熱を起こすなど感染症にかかってしまいました。治療のた
め、退院はしばらく先になりそうです。体調管理には十分注意をしてきたつもりです
が、本当に残念です。

感染症の治療のため、梛は点滴の生活に戻ってしまいました。しかし、今まで長く点
滴をしていたこともあり、始めは嫌がっていましたがすぐに慣れていました。 安全
に点滴治療ができるように、なるべく激しい動きをさせないように注意して行きま
す。

梛は、入院生活が長くなり病棟スタッフの方々にも慣れてきたようです。入院直後
は、親が病室を離れると 大騒ぎになっていましたが、今ではスタッフの方に抱っこ
され、いい子にしていられます。病棟スタッフの方々には、いつも献身的なケアをし
ていただき、本当に感謝しております。

皆様には心配をおかけしてしまい大変申し訳ありません。帰国までは果たしました
が、帰郷にはもう少し時間がかかりそうです。

1月24日

両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私達家族を温かく見守って頂きありがとうございます。

早いもので、帰国してから10日が過ぎました。現在も大阪大学医学部付属病院に入院
しており、主に薬の調整を行っています。うまくいけば7~10日で退院と聞いていま
したが、なかなか薬が安定せず、もう少し時間がかかるようです。帰国後から薬が変
わったことで、慣れずに吐いてしまったり、また生活環境が変わったことも影響して
いるようです。先生方は慎重に対応して下さいます。

梛は、風邪なども引かずに元気にしています。帰国後数日間は時差ボケがありました
が、やっと慣れてきたようです。

久しぶりにテレビで日本の番組を観た梛は、懐かしそうにとても喜んでいました。1
日も早く自宅に戻りたい気持ちもありますが、しっかり薬の調整行い安心して戻りた
いと思います。

写真は病棟の保育士さんに病室で遊んでもらっているときの様子です。入院生活で
は、感染予防のため病室から出ることを極力避けなければなりません。プレイルーム
で遊ぶことができませんので、病室で保育士さんと遊ぶ時間をとても楽しみにしてい
ます。

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両親から支えて下さった皆様へ

日本時間 1/16
両親からメッセージが届きましたので、ご紹介します。

いつも梛をはじめ、私達家族を温かく見守って頂きありがとうございます。

約14時間の飛行を終え、無事日本に帰ってくることができました。こうして帰国する事ができましたのも、いつも家族の様に心配し、支えて下さった皆様のおかげです。本当にありがとうございます。
『絶対に大丈夫』そう自分に言い聞かせ、不安と戦いながらチャーター機で渡米した日を、昨日の事の様に思い出します。

6/23には、皆様の祈りが梛に届き、無事移植手術が成功しました。手術後、力強く鼓動していた梛の胸を、今でも鮮明に覚えています。
渡米期間は、昨年の2月から数えて約11ヶ月でした。待機期間、術直後、退院後の生活など、常に目先のことに必死でした。振り返ってみると、11ヶ月間はアッと言う間でしたが、いつも思い出されるのは、常に様々な方たちに支えられていたことです。Facebookやホームページ、そして救う会に寄せられた励ましのメッセージは、異国の地で不安を抱えている私達にとってどれだけ励みになったか分かりません。何度も何度も読み返していました。また渡米直後から帰国まで、現地の日本人ボランティアの方々は生活のサポートだけではなく、梛の看病に集中できるようにと、多方面で支えて頂きました。今、梛がこうしていられるのは、皆様のお力添えにより渡航が実現したこと、またドナーの方、そして悲しみの中で臓器提供を決断されたご家族あってのものです。 

梛は、病気発覚から約半年後、病状の悪化により急に意識消失を繰り返すようになりました。バタバタした中での入院で、その頃からは点滴が外せない状態になりました。家に戻ってみると、梛が遊んでいた乗り物やオモチャがそのままで、さっきまでそこにいたかのような状態でした。もしかしたらこの家には二度と戻れないかもしれない。そう思うと、妙にその光景が切なく感じました。病室で子供に会っているときは、落ち着いていられましたが、家に帰り姿が見えなくなると、何も手につかず余計なことばかり考えてしまい、不安にかられながらも何か出来ることはないのか、そればかり考えていました。 

この度、梛の病気によって気づかされたことがありました。それは、当たり前だと思っていたことが当たり前でなかったということです。元気でいられることは当たり前なことではありませんでした。1秒でも多く子供と、家族と、そしてかけがえのない仲間と元気にいられたらと切に願います。

支援してくださった方々への恩返しの1つとして、『元気な姿で帰国し息子の笑顔をお見せする事』ができました。これからは、皆様から頂いた笑顔をこの先もずっと守っていきます。そして、梛の中のかけがえのない家族と仲良くしていくために、内服薬の管理や生活環境に十分注意していきます。どうかこれからも、温かく見守っていただきますようお願いいたします。 

2014年01月16日 

神保匡晴美

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